Есть больше нечего. Родители обеспокоены перебоями с поставками лечебного питания для паллиативных детей

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

Смесь — единственное, что ест мой ребёнок

У Людмилы Денисенко из Энгельса растёт сын — Макарий. Ему 6,5 лет, установлена инвалидность и паллиативный статус. Несмотря на то, что ребёнок полностью лежачий, аппаратный — с пищевым зондом и трахеостомой — он не страдает недостатком веса, как многие дети с паллиативным статусом и похожим букетом заболеваний.

— У сына ДЦП, спастический тетрапарез, бульбарный синдром, из-за которого нарушено глотание, — объясняет его мама. — В 2020-м году у ребёнка открылось сильное желудочное кровотечение. Так к основным диагнозам добавился ещё один сопутствующий: язвенная болезнь желудка.

Специализированное питание для мальчика подбирали долго и сложно. В итоге подошла смесь «Пептамен Юниор». Она выпускается в банках по 400 грамм. Одной баночки смеси, которая стоит 1600 рублей, Макарию хватает на пару дней.

— Эта смесь — единственное питание моего ребёнка, — объясняет Людмила. — В заключении врачебной комиссии сказано, что она рекомендована моему сыну по медицинским и жизненным показаниям. Если питание резко поменять, у Макария может произойти резкий выброс желчи в желудок, что может снова спровоцировать кровотечение вплоть до летального исхода.

Первые два года Денисенко покупала смесь сама. Периодически объявляла сборы, чтобы добрые люди помогли ребёнку не погибнуть — Людмила растит мальчика одна. А потом она добилась того, чтобы областной минздрав стал закупать для её сына «Пептамен Юниор» за счёт бюджета. 

Денисенко говорит, что в течение 2023-го года смесь выдавали регулярно. Задержки бывали, но максимум на одну-две недели. Но всегда с понятными сроками следующей поставки.

— Новую партию смеси для Макария мне должны были выдать 11 февраля 2024 года, — говорит мама. — За несколько дней до этой даты главврач нашей поликлиники Елизавета Александровна Потанина дозвонилась до миздрава и узнала, что смесь для моего ребёнка даже не закупили. При этом заявку на смесь она точно продублировала в минздрав еще перед новым годом. А в январе ездила на защиту заявок в министерство. Заявку приняли. Никаких изменений не было.

Оказалось, что в перечне специализированных продуктов питания для детей-инвалидов, утверждённых в декабре 2023 года, рядом с названием «Пептамен юниор» появилась отметка «для детей с диагнозом «муковисцидоз». Перечень, утвержденный премьер-министром Михаилом Мишустиным, лишил возможности приобретать эту смесь для других нозологий за счёт федерального бюджета.

— Так мне, во всяком случае, объяснили в нашем минздраве, — говорит Денисенко. — Документ был подписан в декабре 2023 года. — Выходит, когда наша главврач отправляла заявку, когда она защищала её в минздраве, чиновникам уже было известно, что они не смогут её купить. Почему же они ничего не сказали, если не мне — они же нас, мам детей с инвалидностью, считают бешеными истеричками, — то хотя бы главврачу? 

Несмотря на объяснения региональных чиновников от медицины, якобы скованных изменениями в законодательстве по рукам и ногам, Людмила Денисенко уверена, что закон на её стороне. Раз уж у неё есть решение врачебной комиссии, в котором черным по белому сказано, что её ребенок должен получать это питание по жизненным показаниям.

И в самом деле для получения специального питания есть два пути: попроще и посложнее. К сожалению, выбрать, каким путем идти к заветной банке со смесью, родителю нельзя. За них это сделало федеральное законодательство.

В первом случае получение спецпитания регламентирует федеральный закон № 188 для орфанных заболеваний. Если ребёнок болеет редкой болезнью, включенной в список 24 нозологий, имеющих право на обеспечение специальным лечебным питанием, то он может получить за счёт федерального бюджета то питание, которое есть в пресловутом перечне, который ежегодно утверждает Правительство РФ и на который ссылались в общении с Людмилой саратовские чиновники. Сейчас в него включены 111 наименований.

Второй путь намного сложнее. Тут родителям понадобится решение врачебной комиссии. Но даже если оно у них уже есть, путь к питанию для ребенка может быть долгим и тернистым. Его регламентирует федеральный закон № 323.

Дело в том, что согласно решению врачебной комиссии можно закупить любой продукт, даже не входящий в пресловутый перечень, для ребенка с любым заболеванием. Но только за счёт регионального бюджета. При этом в законе есть дыра: алгоритм обеспечения спецпитанием по решению ВК не прописан — кто будет закупать, на какие деньги, каков порядок назначения продуктов — это всё остается на усмотрение местных властей. И если региональный минздрав отказывает в закупке спецпитания по решению врачебной комиссии, то у родителей остаётся только одна дорога: в суд.

— Я, конечно, для своего ребенка добьюсь питания, — уверена Людмила. — Но это время и силы. А пока я обиваю пороги, он должен что-то есть.

Для Макария нашли 20 банок необходимой смеси. Этого запаса ему хватит ровно на месяц. Но вопрос «а что дальше?» очень волнует его маму.

— Давайте смотреть на вещи здраво: региональный бюджет не резиновый, — говорит она. — На нём мы обеспечение наших детей просто не вытянем.

Людмила обращалась с этим вопросом и к министру здравоохранения Олегу Костину. По её словам, министр пообещал, что питание для её ребёнка будут закупать, если оно будет доступно к закупке. 

— Все сейчас «льют воду» на то, что сложная ситуация в стране и в мире, санкции и так далее, — говорит Людмила. — Я это понимаю. В части каких-то расходных материалов иили лекарственных препаратов мы входим в ситуацию и ищем альтернативу. Но конкретно это спецпитание есть везде. И с рынка оно уходить не собирается. 

Семья на пятом этаже

Проблема в том, что далеко не всегда родители могут побороться за своего ребёнка в суде. Часто это соло-мамы, которые привязаны к паллиативным детям 24 часа в сутки. Как, например, Лариса Губарева из Энгельса. У неё две дочери. Старшая, от первого брака, учится в колледже. Младшей всего шесть лет. И у неё паллиативный статус и инвалидность.

Алёна Голованова, дочь Ларисы, родилась на тридцатой неделе беременности, весом 1190 грамм, ростом 40 сантиметров. Из-за того, что Алёна появилась на свет раньше срока, у неё целый «букет» диагнозов: гипоплазия мозолистого тела головного мозга, эпилепсия, ДЦП и тетрапарез (патологическое нарушение, характеризующееся снижением двигательной активности рук и ног), глухота 2-3 степени, глубокая умственная отсталость. Девочка весит всего 11 килограмм.

— Алёна не может сама жевать, — объясняет Лариса. — Чтобы питаться, набирать вес, диетолог выписала дочери спецпитание — высокобелковую смесь «Нутрини Дринк» с пищевыми волокнами. Эта смесь выпускается уже готовой, в жидком виде.

Это дополнительное питание к тому, что Алёна получает с общего стола. Мама готовит ей протёртую пищу. К сожалению, если она питается только обычными продуктами, она совсем не набирает вес.

Одна двухсотграммовая бутылочка необходимой смеси стоит от 250 рублей и выше. Таких бутылочек в день Алёне положено две. Весь прошлый год «Нутрини Дринк» девочке выдавали за счет областного бюджета. Правда, выдавали смесь из расчёта 100, а не 400 грамм в сутки. Как объяснили матери, это произошло из-за «технической ошибки». Остальное она по возможности докупала сама. Правда, возможности у нее невелики. Старшая дочь, отец которой погиб, получает пенсию по потере кормильца. Это семь с небольшим тысяч рублей. Лариса — пособие по уходу за ребенком-инвалидом (10 тысяч), и на Алёну государство выплачивает пенсию по инвалидности — порядка 19 тысяч рублей.

Чтобы докупать необходимый объем смеси, семье в месяц требуется порядка 12 тысяч рублей. Но даже этот объем (из расчета 100 грамм в сутки) Лариса далеко не всегда могла получить.

— Перебои бывали, но совсем плохо с обеспечением стало в конце прошлого года, — вспоминает мама паллиативной девочки. — Я написала замминистра здравоохранения Денису Грайферу с вопросом, что с нашим питанием. Он ответил, что наше питание было отдано другим людям. Потом он, конечно, сказал, что я его неправильно поняла. Но это была его дословная фраза.

В декабре питание для Алёны всё-таки выдали. Но только по большей части это было не то питание, которое прописал девочке диетолог. Вместе с бутылочками готовой смеси мама получила сухую смесь «Нутриин стандарт».

— Мне сказали, что есть только такое питание, поэтому мне пришлось взять его, — разводит руками Лариса. — Я развожу для Алёны сухую смесь как положено по её весу и возрасту, но эффекта нет. Дочь перестала набирать вес. У неё начались запоры.

С начала 2024 года Алёне вообще спецпитание не выдают. Никакое. Ни прописанный ей «Нутрини Дринк», ни «Нутриин Стандарт».

— Но заведующая паллиативным отделением Энгельсской детской больницы поинтересовалась у меня на днях, что именно моя дочь принимает, — говорит Лариса. — И пока на этом всё.

Ещё одна проблема, с которой столкнулась Губарева — невозможность выходить гулять с младшей дочерью. Семья живёт в квартире площадью 35 квадратных метров на пятом этаже пятиэтажного дома. Лифта там, конечно, нет. Девочка весит 11 килограмм, примерно столько же весит ее инвалидная коляска. Спускать и поднимать ежедневно 20 с лишним килограмм живого веса, у мамы двоих детей нет ни сил, ни здоровья.

— Дышать свежим воздухом на балконе для Алёны не вариант, — объясняет Лариса. — Она не может сидеть на месте, она сразу беспокоится и кричит. Чтобы она не кричала, коляску обязательно нужно катить.

Несколько раз Губарева подавала заявление на улучшение жилищных условий — в министерство строительства и ЖКХ Саратовской области, в администрацию Энгельсского района. Даже обращалась к губернатору Саратовской области Роману Бусаргину.

— Каждый раз мне приходит отказ, — говорит она. — Все официальные ответы у меня сохранены.

Заболевание младшей дочери Губаревой входит в перечень хронических заболеваний, при котором проживающим вместе с пациентом положено улучшение жилищных условий. Но вот под основной пункт закона Саратовской области «О предоставлении жилых помещений» Губаревы не подпадают. В квартире вместе с пациентом должно быть прописано несколько семей.

Продать старую однушку в хрущёвке в поселке Приволжском в Энгельсе, чтобы купить что-то более просторное и на первом этаже — задача нетривиальная даже для обычного человека. Что говорить о матери, которая привязана к тяжело больному ребёнку 24 часа в сутки. Ипотеку Ларисе тоже никто не даст, да даже если бы и дали, Лариса бы её не потянула.

— Мы сидим дома безвылазно, Алёна видит улицу только если надо выехать, сдать анализы и пройти обследования, — говорит Лариса. — Моя дочь фактически лишена права на прогулки, на свежий воздух. Чиновники не приняли во внимание то, что моя дочь глубокий инвалид. И посоветовали обратиться в суд.

Где взять время на судебные заседания и деньги на юристов, чиновники не подсказали.

Если вопрос с питанием для Алёны Лариса Губарева надеется решить хотя бы через уполномоченную по правам ребенка в Саратовской области — недавно она написала обращение по этому поводу на имя Татьяны Загородней. То как быть с невыносимыми условиями жизни, она не знает. 

Врач приходила и смотрела мне в холодильник: чем я кормлю сына

Сыну Екатерины Наумовой из Балакова год и два месяца. Мальчик за свою недолгую пока жизнь уже перенёс три операции. Его оперировали по поводу диафрагмальной грыжи, у которой было два рецидива. Малыш к тому же заработал нагноение имплантата. После трёх месяцев скитаний по саратовским врачам по поводу повышенной температуры, ребёнка направили в Москву, где это воспаление, наконец, обнаружили. В московской клинике диетолог порекомендовал мальчику определенное питание. Поскольку малыш рос, но веса не набирал. Сейчас ребёнок Наумовой весит всего шесть с половиной килограмм.

— Из-за проблем с кишечником, которые возникли после операции, сыну многое нельзя, — объясняет Катя. — Но то, что можно, он ест регулярно и с удовольствием: кашу, картошку, пюрешки мясные, я ему готовлю цыпленка, иногда говядину — именно говядину ему можно в ограниченных количествах. Но ребенок никак не набирает в весе. И почему это происходит, никто не знает.

После консультации диетолога, в московской клинике ребёнку стали давать «Малоежку» — высокобелковое питание производства компании Abbot. В Саратове педиатр из поликлиники сказала матери, что такого питания нет и что выписать его ребёнку никто не сможет.

— Заведующая нашей поликлиникой пошла нам навстречу и созвонилась с диетологом из Саратова, нашла нам немного, — рассказывает Катя.

«Малоежка», которую давали сыну Екатерины, выпускается в нескольких видах — в виде готовой и сухой смеси. Сухая смесь, которую использует молодая мама, стоит в районе 1300 рублей за банку 400 грамм. Этой банки ребёнку хватает всего на три дня. Хотя высокобелковую смесь мальчик ест только ночью. Декретные выплаты у Екатерины — всего 11 тысяч рублей. А инвалидность её сыну установили только 16 января. То есть первую пенсию мама увидела не раньше февраля месяца.

— А педиатр сказала мне с таким возмущением: «вы что, не можете купить своему ребёнку смесь? У вас же пенсия!», — возмущается Екатерина. — Зато она приходила к нам домой, заглядывала в мой холодильник. Смотрела, чем я сына кормлю. Думала, наверное, что я его голодом морю, поэтому он так мало весит. Но я же не могу в сына пихать картошку или мясо, когда он по ночам просыпается? Хотя картошку с мясом он у меня ежедневно ест.

Молодая мама пока не знает, как именно её ребёнок будет получать спецпитание, и будет ли получать его вообще. Но она нашла общий язык с заведующей поликлиникой, которая пообещала маме, что смесь ребёнку всё-таки выпишут.

В чем причина недобора веса у мальчика, врачи не знают. Помимо трех операций у малыша обнаружили еще и артрит. Дважды в месяц ему внутривенно капают «Актемру», препарат против артрита. Но в балаковской больнице, куда Екатерина привозит сына раз в две недели, нет игл подходящего ребёнку размера.

— У сына тонкие венки, а в стационаре иглы только 22 размера, — говорит она. — Я сама купила на маркетплейсе рекомендованные врачом иглы фирмы «B.Braun» 24-26 размера. Отдала 1300 рублей за десять штук.

По словам мамы, этого количества игл хватило на два раза. Потому что много игл потратили впустую, пока пытались попасть ребёнку в вену. 

Брать пример с соседей

Ещё в конце 2022 года сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отмечал, что с каждым годом количество пациентов, нуждающихся в лечебном питании, растёт. На тот момент в России число таких пациентов превышало 1,5 миллиона человек. Тогда же ряд экспертов отмечал, что проблем не возникает у больных, находящихся на стационарном лечении, тогда как надо сосредоточиться на тех, кто лечится амбулаторно. Тогда же Власов отмечал, что пациенты должны обеспечиваться лечебным питанием вне привязки к инвалидности, так как это является важной частью лечебного процесса.

В соседней Самарской области эта проблема была отчасти решена. Там руководитель благотворительного фонда «Евита», мама паллиативного ребёнка Ольга Шелест смогла убедить местных чиновников, что обеспечивать правильным лечебным питанием детей, нуждающихся в нём — это разумная необходимость. В конце 2023 года самарским минздравом был подписан Приказ об обеспечении паллиативных детей лечебным питанием.

Как с механизмом обеспечения лечебным питанием обстоят дела в Саратовской области, редакции узнать не удалось. Запрос в региональный минздрав был направлен ещё на прошлой неделе. На момент сдачи материала ответа на него получено не было.